Боадицея (svetlyachok) wrote,
Боадицея
svetlyachok

Categories:
  • Mood:

Чем дальше, тем непонятнее...

Вчера были предприняты попытки взлома моего почтового ящика siliina@hetnet.nl и моего аккаунта в ЖЖ.
Ящик и аккаунт до сих пор ведут себя непонятно (например, произошло независимое от меня самодобавление нескольких друзей, письма не доходят до адресатов).
Без комментариев.

Я получила письмо от Ярославы Таньковой - автора заметки о Кате Волиной. Вот что она пишет:


Здравствуйте.
Я - Ярослава -автор заметки про Катю. Мне передала информацию про вас Катя Чистякова и попросила отсканировать и отправить вам Катин документ. Что я и делаю.
Я не понимаю, почему вы не позвонили (написали) мне и не задали вопрос, который у вас возник? Мой мэйл указан в заметке. Я бы обьяснила вам все про эту болезнь (благо с моей подачи в Бельгии лечились уже четверо детей и все живы) и почему надо ехать именно к вам. И докумнеты я видела (газета не пишет непроверенной информации). Подтвердила бы, что они есть. Извините, не понимаю.
Далее, если вы хотите помогать таким людям, пришлите мне подтверждение. Я думаю, это не последний ребенок с таким диагнозом, проходящий через мои руки. Тогда я позвоню в посольство, выясню не опасно ли это и не чревато для родителей и больных детей чем-либо. и если - нет. то буду рада отправлять такие семьи прямиком к вам.
Ярослава Танькова.


Я ответила журналистке, что написать ей мне просто не пришло в голову. В письме я сформулировала свои вопросы, касающиеся организации лечения детей с билиарным циррозом печени в Сан-Люк. Как только Ярослава ответит, я опубликую ее ответ у себя.

В приложении к письму Ярослава переслала мне документ, потверждающий необходимость лечения за рубежом для Кати Волиной.
Поэтому я хочу, чтобы в моем ЖЖ это прозвучало еще раз: Кате Волиной необходима эта операция. Семья Кати имеет право выбрать тот путь, который считает нужным - я неоднократно писала, что если легче и быстрее собрать деньги, их нужно собирать.

Цитирую для верности документ:

Единственным радикальным методом лечения ребенка является трансплантация печени, которая в связи с отсутствием родственного донора может быть проведена только за рубежом.

Автор документа - профессор Каганов, личность известная в детской гепатологии.

Казалось бы, ситуация выяснилась? Не совсем так. Опубликование документов вызывает у меня новые вопросы.

Я не хочу повредить сбору средств для лечения маленькой Кати. Я уверена, что деньги пойдут на операцию. Те подозрения в недобросовестности, которые у меня возникают, никак не связаны с семьей Калмыковых. Они касаются медицинских чиновников обеих стран. Мне необходимо больше времени, чтобы выяснить, что происходит. При любом исходе, как только я выясню, в чем дело, я опубликую это у себя в журнале

Теперь вопросы. Я буду благодарна, если кто-то, владеющий ситуацией, пояснит мне вот что:

1. В письме из Минздрава указано, что в случае Кати родственный донор отсутствует. Насколько я понимаю, это связано с тем, что мама Кати страдает тяжелой формой гепатита В (именно внутриутробно перенесенный гепатит становится зачастую причиной атрезии желчевыводящих путей), а папа поехать и стать донором не может.

2. На сайте помощи Кати написано: "Донором для маленькой Кати станет ее мама - Лена". Кто-нибудь может мне пояснить, как это?
Особенно в свете вот этой заметки?

3. В письме из Сент-Люка социальный работник писала:
"With post mortem donor - 79.326 euros, all included ( costs of preoperative assessment, surgery, hospital stay and medical control after the transplantation during 3 months).

- from a living related donor is 84.285 euros, all included for the donor and the patient".


Насколько я понимаю, трансплантация печени в случае Кати возможна только от трупного донора. Почему маме Кати сообщили стоимость операции в 85 000 евро, а не в 79 326? Я понимаю, вы скажете - 5 тысяч туда, 5 тысяч сюда, в такой огромной сумме неважно. Однако я полагаю, что, оказавшись в такой ситуации, родители радуются любой копейке в минус, разве не так? Во-вторых, я уверена, что социальный работник Сан-Люка отправил стандартное письмо, ведь за такие ошибки можно лишиться работы...

Уважаемые читатели с медицинским образованием, можете ли вы прокомментировать?

И последнее. Слухи - вещь малоуправляемая. Если кому-то угодно представлять дело так, что я предложила семье Кати путь нелегальной иммиграции, я не могу этому помочь. Однако прояснить ситуацию я обязана. Я предложила семье Кати связаться со мной, чтобы обсудить возможные варианты организации бесплатной операции. Говорить я собиралась только лично, потому что при передаче даже очень ответственными людьми часть информации теряется, а дорога каждая минута. Моя помощь была предложена бескорыстно. Мне трудно себе представить, что кому-то придет в голову взять деньги у семьи в такой ситуации.

Кто-то, захотевший остаться неизвестным, связался с семьей Кати раньше и обсудил именно вариант нелегальной иммиграции. Вероятно, поэтому они решили, что и я буду говорить с ними о том же. О том, что такой путь семью не устраивает, я узнала до написания первого поста на эту тему, переговорив с общественными редакторами Ева.ру. Я позвонила в клинику, где раньше работала, поговорила с коллегой, врачом-гепатологом, и попросила передать семье Кати, что это не единственный вариант, и есть возможности действовать иначе - через благотворительные фонды. Важно, что при этом семья Кати действовала бы не одна, а с поддержкой - моей и бельгийских коллег, что значительно увеличивало шансы на успех.

Однако и в этом случае семья не стала связываться со мной. Я не могу их судить за это. Я многократно писала: если проще и быстрее собрать 85 000 евро на месте, надо собирать. Анастасия Гаранина, уже упоминавшаяся мной мама маленького мальчика, успешно прооперированного в Сан-Люке, говорит, что деньги реально собрать за две недели. К сожалению, это не всегда так.

По данным, предоставленным tigrenka, потребность в таких операциях в России - 400 в год. Пропускная способность Сан-Люка - 8-10 в год. Попробуйте умножить 400 на 85 тысяч евро, и предположить, насколько реально каждый раз собирать такую сумму в России. Семья Калмыковых собирала такую сумму пять долгих лет. С больным мальчиком на руках. Семья Быковых такие деньги собрать так и не смогла.

От той же Анастасии Гараниной я услышала, что Семья Борониловых, сделавшая операцию в Сан-Люк некоторое время назад, в один из визитов на контроль не вернулась домой и осталась в Бельгии (о том, наскоько это правда, лучге спрашивать у самой Анастасии в топике форума Ева. ру). ИМХО, это может означать, что получение визовых документов для таких операций будет затруднено.
Subscribe
promo svetlyachok january 29, 2018 17:58 Leave a comment
Buy for 500 tokens
В Центре Интуитивного питания и психотерапии расстройств пищевого поведения IntuEat открыты вакансии для специалистов-психологов и психотерапевтов в Москве и СПб. Что такое Центр IntuEat? Центр IntuEat - амбулаторное консультационное учреждение, работающее по западноевропейским доказательным…
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

  • 106 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →