Боадицея (svetlyachok) wrote,
Боадицея
svetlyachok

Categories:
  • Mood:

Долгая дорога в Сан-Люк. Вопросы без ответов.

Некоторое время назад в Интернете стали появляться ссылки на веб-странички с просьбами помочь собрать деньги на операции детям.

Дети всегда были маленькие, до двух лет.
Патологии всегда касались печени и желчевыводящих путей.
Необходимая операция описывалась как уникальная и проводящаяся исключительно в Бельгии - стране, в которой я прожила почти 3 года. Сумма тоже называлась стандартная - 85 тысяч евро.

Вот только дети были разные. Мальчики, девочки, пятимесячные, годовалые...

Увидев такое объявление первый раз, я иронически хмыкнула по поводу «уникальной операции, которую можно сделать только в Бельгии», но все же постаралась связаться с родителями и предложить свою помощь. Ответа не было, о ситуации я забыла. Следующее объявление появилось буквально спустя несколько месяцев – несмотря на смутное ощущение, что тут что-то не так, я снова попробовала связаться с родителями. Безрезультатно.

Вскоре появилась и третья история – пятимесячной Кати Волиной.



В этот раз повторению всей последовательности шагов по пунктам – сомневаюсь, но передаю родителям свои контакты, параллельно созваниваюсь с бельгийскими коллегами и спрашиваю, куда лучше обратиться за помощью – предшествовало обсуждение происходящего со знакомыми и друзьями. «Что думаешь по этому поводу? Почему люди отказываются от помощи?», - спрашивала я. «Ой, что-то тут нечисто… Непонятно как-то… Какая-то странная история», - отвечали мне.

И когда вопросов стало больше, чем ответов, я написала вот этот пост. Я не подозревала, что открываю шкатулку Пандоры, полную неприятных и грустных секретов.

Я – не профессиональный журналист, живу за пределами России, работаю full-time мамой маленького мальчика, и поэтому на выяснение всех обстоятельств у меня ушло много времени.

Но за все, что я сегодня здесь пишу, я ручаюсь головой. Более того, абсолютное большинство фактов, которые я излагаю, подтверждено документами, в реальности которых я не сомневаюсь, и на публикацию которых у меня есть разрешение их владельцев.

Чего греха таить, мысль о том, не является ли сбор средств на лечение в Бельгии банальным мошенничеством вот такого типа, закрадывалась не у меня одной. Выяснить, что это не так, оказалось проще всего. Но факт реальности детей не помог ответить на множество других вопросов.

? Почему у всех детей, собиравших деньги на трансплантацию печени в Интернете, один и тот же лечащий врач?

Трудно, почти невозможно поверить, что на всю огромную страну, славную своей медицинской школой есть только один специалист, разбирающийся в данной болезни.

?Почему вся ситуация окружена ореолом некоей таинственности, и стоило мне начать задавать вопросы, передо мной начали захлопываться двери врачебных кабинетов обеих стран?

Попытки позвонить лечащему врачу детей, Анне Владимировне Дегтяревой, натыкались на «ее_нет_и_не_будет», сказанное таким тоном, что становилось ясно – нет и не будет никогда. Социальный работник из Сан-Люк написала мне письмо, в котором просила не обращаться за более подробной информацией, объясняя, что это угрожает пациентам.
Совсем неясно. Почему угрожает?

? Почему все едут именно в Сан-Люк, ведь простой поиск в сети выдает как минимум десяток клиник, делающих подобные операции?
? Почему родители не рассматривают другие варианты сбора средств и поиска благотворительной помощи (этот вопрос возникал у всех русских, живущих в Бельгии и знающих местную специфику)?
? И наконец, почему эти операции не делают в России?

Изо всех этих вопросов вытекал самый главный, и по сути, самый страшный вопрос – а что, собственно, происходит, родители которых не в состоянии собрать такие средства?
Похоже, что ответ на этот вопрос такой же простой, как и ответ Президента РФ на вопрос иностранного корреспондента, "а что случилось с вашей подводной лодкой?". Лодка утонула. Эти дети умирают.

Теперь я знаю все (почти все) ответы. Каждый факт в этом и следующем постах подкреплен документами либо убедительными, заслуживающими полного доверия свидетельствами.

Я понимаю, что не у всех хватит сил дочитать до конца. Поэтому я разбила пост на две неравные части. Сначала – короткий дисклеймер.

1. За акциями по сбору средств на лечение в Бельгии стоят реальные семьи детей, страдающих билиарным циррозом печени. Трансплантация печени для них – единственный шанс выжить.

2. Возможности сделать успешную пересадку печени и провести адекватную постоперационную реабилитацию ребенку до 2 лет в России сегодня нет.

3. Мне абсолютно точно известно, что ни родители детей, страдающих билиарным циррозом, ни врач А.В. Дегтярева, специализирующаяся именно на младенцах с таким диагнозом, не замешаны ни в каких жульничествах с благотворительными деньгами. Я приношу родителям и Анне Владимировне свои глубочайшие извинения за то, что по моей вине на них упала тень подозрения. Я готова поручиться за этих людей тому, кто продолжает испытывать сомнения, и буду прилагать все возможные усилия, чтобы распространить информацию об этом как можно шире.

4. Посреднический «бизнес» на больных детях, нуждающихся в лечении за рубежом, действительно существует. У родителей больного ребенка нет выбора и они становятся невольными соучастниками. Ответственность за это лежит на бездействующей государственной социальной системе.

5. Родители тяжело больных детей вынуждены выдерживать мощнейший административный прессинг, чтобы «пробить» своему ребенку возможность лечиться за границей. Пройти этот путь могут далеко не все. Именно этим прессиногом обусловлена путаница в документах и атмосфера таинственности вокруг поездок в Сан-Люк.

6. Выбор госпиталя Сан-Люк случаен. Путь туда проложила много лет назад одна из мам. С тех пор, по традиции, из суеверия, в силу имеющейся информации родители рвутся ехать именно туда.

7. О других возможностях получить финансирование на лечение, о возможности лечиться в других госпиталях родителям ничего неизвестно, но они готовы рассматривать другие возможности.

Если вы продолжаете испытывать сомнения в реальности историй больных детей, вы можете обратиться не только к родителям или лечащему врачу, но и лично ко мне. Я готова предоставить вам любую дополнительную информацию по данному поводу. Если вам что-то не вполне ясно, вопросы можно задать прямо здесь.

Подробности следуют далее.
Subscribe
promo svetlyachok january 29, 2018 17:58 Leave a comment
Buy for 500 tokens
В Центре Интуитивного питания и психотерапии расстройств пищевого поведения IntuEat открыты вакансии для специалистов-психологов и психотерапевтов в Москве и СПб. Что такое Центр IntuEat? Центр IntuEat - амбулаторное консультационное учреждение, работающее по западноевропейским доказательным…
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

  • 45 comments