Боадицея (svetlyachok) wrote,
Боадицея
svetlyachok

Categories:
  • Mood:

Долгая дорога в Сан-Люк, ч.2. Ответы на вопросы.

Из официальных и неофициальных источников продолжала поступать информация о том, что операции по трансплантации печени, в том числе – младенцам, успешно делают в Российском Научном Центре Хирургии РАМН, в отделении профессора С.В. Готье.

Поиск в Интернете выдал серию бравурно-фанфарных по интонации и блестящих по описываемым результатам статей и интервью, посвященных работе отделения пересадки печени. Только в одной из них было упомянуто, что профессор Готье не делает пересадку детям с весом ниже 12 кг, а трансплантации детям моложе 6 месяцев считает "нефизиологичными". Впрочем, в целом эта статья имела весьма убедительно-ворчливый тон - зачем родителям 4-месячного малыша ехать в Бельгию, если и у нас есть ресурсы и таланты? Блажь какая-то...

Дети с пораженной формирующимся билиарным циррозом печенью чаще всего не дотягивают до 12 кг. Они плохо едят и чаще всего плохо набирают вес. Да и до 6 месяцев доживают не все. Естественный отбор. Закон джунглей.

Когда я обратилась к научным публикация по трансплантологии, оптимизму резко поубавилось – из уст того же профессора Готье звучало, что российская трансплантология отстает от зарубежной на несколько десятков лет, что вопрос финансирования – далеко не единственный больной вопрос. В стране до сих пор не отрегулирована законодательно проблема донорства органов, как трупного, так и родственного. Результатом стало дело «врачей 20 больницы», о котором многие слышали. На сайте РНЦХ указывалось, что летальность пациентов с пересаженной печенью отсутствует. Мать ребенка, прооперированного в Сан-Люке, говорила ровно противоположное.

Вот стенограмма передачи "Основной инстинкт" со Светланой Сорокиной. В передаче принимают участие светила отечественной трансплантологии. Обсуждается законодательная база для донорства органов, "дело 20-й больницы". Произносится вслух: трансплантология в России парализована.



Докопаться до того, что происходит на самом деле, оказалось мучительно трудно – и я никогда бы не смогла, если бы не помощь самих родителей прооперированных детей. Они рассказали, как обстоит дело, показали фотографии и доказали с документами в руках, что говорят правду и ничего, кроме правды.

Два года назад на заседании Президиума РАМН профессор С.В. Готье выступал с докладом, в котором указывал, что операции пересадки печени детям до 1 года у него в планах - на тот момент подобных операций в России еще не делали (см. В планах профессора С.Готье и его команды - проведение родственной трансплантации печени детям до 1 года, которых пока оперируют только в зарубежных клиниках.)
Сейчас, спустя два года, мне не удалось найти сведений о выживших прооперированных маленьких детях с пересаженной печенью.

Человек подчинил себе природу и создал технику, чтобы ею управлять. Однако перед лицом редких болезней до сих пор действуют два основных жизненных закона - закон случая, или закон Монте-Карло - повезло-не повезло, и закон джунглей - если ты ослаб, тебя съедают.

Чтобы ребенок с билиарным циррозом выжил, сначала должно повезти. Очень повезти. А потом родителям нужно ежедневно в буквальном смысле слова вгрызаться в реальность, чтобы он продолжал жить.

Каждая такая история началась вскоре после рождения малыша. У него никак не проходит желтуха новорожденных, подозревают гепатит, ребенок плохо ест и плохо набирает вес. Если попался грамотный врач, способный признать, что он не понимает, что происходит, и направить вашего малыша на обследование сначала в районный центр, потом в область, край, и, наконец, в Москву – повезло. Если врач не сдается и продолжает героически обследовать и лечить ребенка от чего попало, он почти неминуемо умирает. Потому-то и невозможно собрать истинную статистику заболеваемости – мы не знаем, сколько таких детей просто умерли, не будучи диагностированными.

Если на первом круге ребенку повезло – диагноз установили правильно, начинается следующий этап. Ребенку делают операцию по Касаи – если она проведена до 2-месячного возраста, то иногда дает хороший эффект. Но, к сожалению, далеко не всегда. Установленный диагноз формирующегося билиарного цирроза почти во всех случаях означает показания к трансплантации печени. Измученные первыми месяцами страхов, сомнений, надежд родители попадают в Институт педиатрии, оттуда их направляют к профессору Готье.

О том, что происходит дальше, страшно и трудно говорить вслух. И врачи, и чиновники Минздрава, ответственные за то, чтобы оказывать помощь, говорят родителям – у вашего ребенка нет шансов, смиритесь. Вы родите нового, вы еще молоды. Помочь вашему ребенку невозможно.

Наверное, для хирурга-трансплантолога - подчеркну, действительно уникального, талантливого, сутками способного не выходить из операционной - вполне «физиологично» увидеть в 4-5 месячном ребенке с тяжелой болезнью ошибку природы, подлежащую, по сути, выбраковке. Может быть, это профессиональная деформация врачей. Может быть, только так и можно в этой профессии. Выбраковывают же собакозаводчики неудачных щенков – это не означает, что они не любят собак.

Так заканчивается еще один круг – кто-то возвращается домой, смиряется с приговором, соглашается "родить нового". Но не все.

Если родители такого ребенка попадают к Анне Владимировне Дегтяревой, у них появляется надежда. Именно она – тот человек, который говорит настоящую правду, как она есть. Настоящая правда как она есть заключается в том, что ребенок с билиарным циррозом не безнадежен, что есть шанс его спасти – сделать трансплантацию печени, что такие операции успешно делают в Европе уже множество лет, и что на вопрос, почему такие же операции не делают в России, есть множество горьких и не всегда удобоцитируемых вслух ответов. Анна Владимировна помогает «новеньким» связаться с теми, кто уже прошел этот путь, и просит проконсультировать.

Так родители узнают, что им нужно «всего-навсего»:

1. добиться от Института педиатрии и РНЦХ РАМН документального признания того факта, что они беспомощны перед лицом этой болезни и пересадку печени в России ребенку сделать не могут;
2. добиться от Минздрава выделения финансирования на такую поездку.

Вот какую информацию помог мне собрать юрист Алексей Смирновкоторому я выражаю искреннюю признательность за консультацию.

Согласно «ПОЛОЖЕНИЮ ОБ ОРГАНИЗАЦИИ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ПО НАПРАВЛЕНИЮ ГРАЖДАН РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ НА ЛЕЧЕНИЕ ЗА ГРАНИЦЕЙ», утвержденное Приказом Минздрава России от 01.08.2003 №328

2. На лечение за границей могут быть направлены граждане Российской Федерации, нуждающиеся в лечении, в отношении которых были использованы все разрешенные в Российской Федерации методы лечения, а за границей к ним могут быть применены дополнительные методы лечения, не применяемые в Российской Федерации.
3. Целесообразность направления граждан Российской Федерации на лечение или комиссию за границей осуществляют специальные комиссии Минздрава России, состав которых утверждается Министром здравоохранения Российской Федерации.

При этом пункт 6 этого положения устанавливает, что:

6. Для рассмотрения вопроса о направлении на лечение за границей на заседание комиссий гражданин Российской Федерации или его представитель предоставляет:

(дальше перечисляется куча документов, в том числе):

6.4. Ходатайство руководителя органа управления здравоохранением субъекта Российской Федерации на имя Министра здравоохранения Российской Федерации;
6.5.1. Гарантийное письмо о рублевом покрытии средств в иностранной валюте, выделяемых гражданам Российской Федерации и предназначенных на покрытие расходов, связанных с их лечением за границей.


Собственно, вот вам и основной ответ. Родители, которые отказались признавать своих детей смертниками, объединившись с одним–единственным врачом, которому не все равно, что будет с его крошечными пациентами, ведут совершенно незаметную постороннему глазу борьбу против бездействующей социальной системы и декларативных законов. Вернее, не так. Они не ведут борьюу против. Они ведут борьбу за. За жизнь каждого отдельного маленького мальчика и каждой отдельной маленькой девочки.

Они собирают бесконечные бумаги и подтверждения, справки и выписки.

Они выстаивают бесконечные очереди в начальственные кабинеты.

Он терпят унижение и несправедливые обвинения в том, что они плохие родители.

Они понимают, что просьбы о финансовой помощи в ситуации, когда далеко не все можно произнести вслух, когда некоторые документы противоречат друг другу, звучат сомнительно и вызывают подозрения. Они это знают, у них просто нет другого выхода.

Вы знаете, я не понимаю, как они это выдерживают. Они очень отважные, эти родители.

Однако продолжим. Если опять повезло, то в результате всех этих бесчисленных хождений по мукам с больным ребенком на руках собирается специальная комиссия Минздрава, которая может дать (а может и не дать) положительное решение о направлении на лечение за рубеж и соглашается его частично (!) финансировать. Раньше это была большая часть - до двух третей стоимости операции, одну треть родители должны были найти сами. В случае Калмыковой – меньшая. В "хрониках Сан-Люка" есть семьи, которым не оплатили ничего. Совсем ни копейки. Просто в тот период, когда эти дети заболели, комиссия возьми да и перестань собираться. Теперь Минздрав отказывает таким родителям в оплате поездок на многочисленные контроли - еще чего, как вы посмели выехать без разрешения спецкомиссии?!

Ирония судьбы заключается в том, что поиск и выбор клиники, организация поездки, сбор оставшихся средств – все это целиком и полностью головная боль родителей. Как они соберут нужную сумму, как получат визы, где и на что будут жить в Европе - никого не интересует.

Однако, как я уже писала, родители детей с пересаженной печенью – это люди, которые твердо решили, что их дети будут жить. Будут – и точка.

Чтобы получить заветную бумагу Минздрава, нужно собрать деньги. Они организовывают кампании по сбору средств в СМИ. Это работает, это почти всегда дает высокую гарантию, что средства собраны будут, однако этот канал – не резиновый. Вот одна известная телепередача уже провела 4 таких акции, больше нельзя, не возьмут. Другая известная газета тоже поучаствовала в сборе средств, теперь и она откажет.

Деваться родителям некуда – и они отправляются в Интернет.
У них просто нет выбора.

Если кампания организована крупным изданием или известным телеканалом, бывает, что нужные средства собираются быстро, в течение суток. Бывает, что деньги собирают буквально по копейке, в последний момент, когда билеты на самолет уже на руках, а в госпитале буквально стерилизуют инструменты для операции.

Иногда все складывается иначе. Родителям звонят вежливые и доброжелательные люди, которые не называют своих имен. Они предлагают помощь – делают сайт с просьбой о помощи, профессиональные фотографии ребенка, размещают в сети баннеры со ссылками. Единственный принцип – необходимая сумма переводится на счет госпиталя, все, что «сверху», исчезает в неизвестном направлении.
Мошенники, скажете вы? "Посредники", делающие бизнес на горе? А как же. Они самые.
Только вот есть ли у родителей больных детей выбор?
Там, где появляются большие денежные средства, всегда происходит нечто мутное и не вполне законное. Мне рассказывали об известном благотворительном фонде, который, помогая собрать денег на операцию, поступил точно так же, как эти посредники. И об известной телепередаче мне рассказали то же самое.
Часть средств неминуемо прилипает к не вполне чистым рукам. Там, где государственная социальная система бездействует, таких липких рук появляется немало. И мне очень горько думать, что в ответ на призыв помочь часто откликаются совсем небогатые люди. Пенсионеры переводят пенсии. Мамы – детские пособия. Деньги не пахнут. У родителей умирающего ребенка нет выбора.

Иногда бывает и по-другому. Внезапно появляется анонимный и очень состоятельный жертвователь, который вносит целиком или почти целиком всю сумму. Здесь тоже существуют посредники, которые могут "рекомендовать" спонсору ту или иную семью. Каким образом осуществляется выбор облагодетельствованных и с какой целью производится оборот крупных денежных средств через благотворительность, я не знаю.
Я знаю, что жертвующие крупные суммы всегда переводят их на счет родителей ребенка либо прямо на счет клиники. Мне вполне доступно объяснили, что открытие фонда помощи элементарно отпугнеттаких спонсоров: связываться с благотворительными организациями они не будут, ибо "слишком хорошо знают им цену".
Можно долго размышлять на тему, что движет людьми, переводящими сразу 85 тысяч на счет Сан-Люка – я глубоко убеждена, что родителям больных детей совершенно неважно, переведены эти средства из искреннего желания помочь или таким образом отмываются грязные героиновые доллары. Самое главное – это дает их детям шанс.

Еще в начале обсуждения Антон Носик ака dolboeb заикнулся о Фонде, который осуществлял бы мониторинг заявок и сбор средств. Идея красивая, правильная, вполне, извините за выражение, буржуазная. Здесь, в Европе, сбор средств возможно осуществить только так.

Однако в России это, похоже, не работает. Не работает ни на уровне пенсионеров и матерей, отдающих детские пособия, ни на уровне крупных жертвователей, способных единым махом оплатить всю операцию. Ни первые, ни вторые не доверяют благотворительным фондам и предпочитают жертвовать средства лично маленькому мальчику или девочке.

На сегодняшний день 21 ребенок из России прооперирован в Сан-Люке. Когда-то первая мама, отказавшаяся поверить, что ее ребенок умрет, списалась со случайно найденным в Интернете госпиталем с хорошими показателями выживаемости. Ребенок был прооперирован успешно, врач Дегтярева вела послеоперационное наблюдение, родители следующего вытащившего этот злосчастный билет малыша рискнули пойти тем же путем…
Операция в Сан-Люке почти наверянка гарантирует малышам жизнь. Но это не конец истории. Необходимо регулярно ездить на контроль – через 6 месяцев, через год, через два… Необходимо принимать препарат-иммунодепрессант, стоимостью до 1000 евро в месяц, не сертифицированный в России – даже клинические испытания этого препарата не запланированы. Профессор Готье применяет аналог препарата, который необходимо принимать вместе с гормонами. Девочка, с годовалого возраста принимающая такой препарат, рискует никогда не стать матерью.

Как сказала мне одна из мам, больше всего родители боятся, что комиссию Минздрава, ведающую выдачей средств на поездки, прикроют окончательно. Это означает перекрытие даже того дохлого ручейка финансирования, который есть сейчас.

Сан-Люк готов работать с маленькими русскими пациентами постоянно. Это понятно: использование дорогостоящей аппаратуры на полную катушку повышает ее окупаемость, вносимые за операцию деньги есть реальные денежные средства, на которые можно обучать персонал, ремонтировать здание, покупать новейшее оборудование. Глава отделения в Сан-Люка профессор Отт неоднократно приезжал в Москву, предлагал профессору Готье сотрудничество, но не встретил отклика.
Увы. Наверное, у советских собственная гордость. Даже когда эта гордость стоит жизни детям. И если надежда на то, что оперировать младенцев профессор Готье, действительно талантливый хирург, неминуемо научится, то как быть с послеоперационной реабилитацией - традиционно слабым местом в наших больницах, где залатанные простыни соседствуют с купленными на деньги пациентов капельницами?

Пока Минздрав собирается для обсуждения, хирурги выбирают, в рамках какой школы им оперировать, в Москве появились две маленькие девочки. Они еще очень маленькие, и не знают ничего об этих взрослых дядях. Одну из девочек зовут Рита, она из Краснодарского края. Ее скоро будет оперировать профессор Готье. Вторую девочку зовут Настя, она из Карелии. Ее родители пока не знают, каким им пойти путем.
Subscribe
promo svetlyachok january 29, 2018 17:58 Leave a comment
Buy for 500 tokens
В Центре Интуитивного питания и психотерапии расстройств пищевого поведения IntuEat открыты вакансии для специалистов-психологов и психотерапевтов в Москве и СПб. Что такое Центр IntuEat? Центр IntuEat - амбулаторное консультационное учреждение, работающее по западноевропейским доказательным…
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

  • 67 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →